malattie rare Archivi - noncifermanessuno https://noncifermanessuno.org/tag/malattie-rare/ Tour 2024 Tue, 01 Jun 2021 16:05:39 +0000 it-IT hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.7.1 https://noncifermanessuno.org/wp-content/uploads/2021/02/cropped-favicon-32x32.jpg malattie rare Archivi - noncifermanessuno https://noncifermanessuno.org/tag/malattie-rare/ 32 32 Le parole di Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo FIMR https://noncifermanessuno.org/le-parole-di-annalisa-scopinaro-presidente-uniamo-fimr/ Fri, 28 May 2021 10:23:25 +0000 https://noncifermanessuno.org/?p=3184 Il tour #NonCiFermaNessuno è stato un viaggio incredibile e noi siamo davvero fieri di averne fatto parte. Questo percorso ha permesso di far conoscere agli studenti gli “Amici Rari”, le persone con malattia rara, una comunità di quasi 2 milioni di persone che Uniamo rappresenta...

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]]> Il tour #NonCiFermaNessuno è stato un viaggio incredibile e noi siamo davvero fieri di averne fatto parte. Questo percorso ha permesso di far conoscere agli studenti gli “Amici Rari”, le persone con malattia rara, una comunità di quasi 2 milioni di persone che Uniamo rappresenta e tutela ogni giorno. Essere un malato raro significa provare solitudine, incomprensione e spesso avere paura. Abbiamo bisogno di iniziative come queste per far sentire la voce dei malati rari e delle loro famiglie in ogni contesto. Grazie per averci aiutato ad arrivare ai ragazzi e ai docenti delle più importanti Università Italiane.

Annalisa Scopinaro  – Presidente UNIAMO FIMR

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